Crystal Evans kezkatuta dago bere trakea biriketara airea ponpatzen duen arnasgailuarekin konektatzen duten silikonazko hodien barruan hazten diren bakterioengatik.
Pandemia baino lehen, gaixotasun neuromuskular progresiboa zuen 40 urteko emakumeak errutina zorrotza jarraitzen zuen: hilean bost aldiz aldatzen zituen arretaz arnasgailutik airea ateratzen zuten plastikozko zirkuituak, esterilitatea mantentzeko. Gainera, hilean hainbat aldiz aldatzen du silikonazko trakeostomia hodia.
Baina orain, zeregin hauek izugarri zailak bihurtu dira. Hodietarako silikona eta plastiko medikoen eskasiak esan nahi zuen hilero zirkuitu berri bat bakarrik behar zuela. Trakeostomia hodi berriak agortu zirenetik joan den hilabetearen hasieran, Evansek esterilizatzeko zuen guztia egosi zuen berriro erabili aurretik, antibiotikoak hartu zituen galdu zitezkeen patogenoak hiltzeko, eta emaitzarik onena espero zuen.
«Ez duzu infekzio arriskurik hartu eta ospitalean amaitu nahi», esan zuen, koronabirus infekzio hilgarri baten eraginpean egon zitekeen beldurrez.
Benetan, Evansen bizitza pandemiak eragindako hornidura-kateen etenaldien bahituta egon da, ospitale jendetsuetan material horien eskariaren ondorioz areagotuta. Gabezia hauek bizitza edo heriotza erronkak dira berarentzat eta milioika gaixo kronikorentzat, eta horietako asko dagoeneko beren kabuz bizirauteko borrokan ari dira.
Evansen egoera okerrera egin du azkenaldian, adibidez, hartutako neurri guztiak izan arren, trakeako infekzio hilgarria hartu zuenean. Orain azken errekurtso gisa antibiotiko bat hartzen ari da, ur esterilarekin nahastu behar den hauts gisa jasotzen duena; zailtasunak ditu lortzeko. «Gauza txiki guztiak horrelakoak dira», esan zuen Evansek. «Maila askotan dago eta denak higatzen ditu gure bizitzak».
Beraren eta beste gaixo kroniko batzuen egoera larria areagotzen du ospitaletik urrun egoteko duten nahi etsia, koronabirusa edo beste patogeno batzuk harrapatzeko eta konplikazio larriak izateko beldur direlako. Hala ere, haien beharrei arreta gutxi jasotzen zaie, neurri batean beren bizitza isolatuak ikusezin bihurtzen dituelako, eta neurri batean erosketa-ahalmen txikiegia dutelako ospitaleak bezalako osasun-hornitzaile handiekin alderatuta.
«Pandemia nola kudeatzen den ikusita, askok galdetzen hasi gara: ez al zaio jendeari gure bizitzaz axola?», esan zuen Kerry Sheehanek, Arlington-eko (Massachusetts), Boston iparraldeko auzo batean, zain barneko nutrizio-osagarrien eskasiari aurre egin behar izan diona, eta horrek ehun konektiboko gaixotasuna pairatu du, eta horrek zaildu egiten dio janarietatik mantenugaiak xurgatzea.
Ospitaleetan, medikuek askotan ordezkoak aurki ditzakete eskuragarri ez dauden hornigaietarako, hala nola kateterrak, zain barneko paketeak, nutrizio-osagarriak eta heparina bezalako botikak, normalean erabiltzen den odol-mehetzailea. Baina desgaitasunaren aldekoek diotenez, hornigai alternatiboak estaltzeko asegurua lortzea askotan borroka luzea da etxean beren zaintza kudeatzen duten pertsonentzat, eta asegururik ez izateak ondorio larriak izan ditzake.
«Pandemia garaian zehar galdera handienetako bat da zer gertatzen den behar-beharrezkoa den zerbaiten nahikoa ez dagoenean, COVID-19ak osasun-sistemari eskakizun gehiago ezartzen dizkiolako?», esan zuen Colin Killickek, Disability Policy Coalition-eko zuzendari exekutiboak. Koalizioa Massachusettsen kudeatzen den eskubide zibilen aldeko erakundea da, desgaitasuna duten pertsonentzat. «Kasu guztietan, erantzuna da desgaitasuna duten pertsonak ezerezean sartzen direla».
Zaila da zehazki jakitea zenbat pertsonari eragin diezaiokeen pandemiak eragindako hornidura-eskasiak, taldeka baino bakarrik bizi diren eta gaixotasun kronikoak edo desgaitasunak dituztenei, baina kalkuluen arabera, hamarnaka milioika dira. Gaixotasunen Kontrolerako eta Prebentziorako Zentroen arabera, AEBetako 10 pertsonatik 6k gaixotasun kroniko bat dute, eta 61 milioi estatubatuar baino gehiagok desgaitasun motaren bat dute, besteak beste, mugikortasun mugatua, gaitasun kognitiboa, entzumen mugatua, ikusmen mugatua edo modu independentean bizitzeko gaitasuna mugatua.
Adituek diotenez, hornidura medikoak jada agortuta daude hornidura-katearen etenaldien eta COVID-19ko pazienteek hilabetez herrialdeko leku batzuetan gainezka egon diren ospitaleen eskaera handitu delako.
Medikuntza-hornigai batzuk beti urriak dira, esan du David Hargravesek, Premier-eko hornidura-kateko presidenteorde nagusiak, ospitaleei zerbitzuak kudeatzen laguntzen dienak. Baina egungo etenaldiaren eskalak lehenago bizi izan duen edozer baino handiagoa da.
«Normalean, 150 elementu desberdin egon daitezke atzeratuta aste jakin batean», esan zuen Hargravesek. «Gaur egun, kopurua 1.000tik gorakoa da».
Evansek erabiltzen dituen trakeostomia hodiak egiten dituen ICU Medical enpresak onartu zuen gabeziak "zama gehigarri handia" izan dezakeela arnasa hartzeko intubazioaren menpe dauden pazienteentzat. Enpresak esan zuen hornidura-kateko arazoak zuzentzen ari zela.
«Egoera hau areagotu egiten da industria osoan trakeostomia-hodiak ekoizteko lehengai nagusia den silikonazko eskasiagatik», esan zuen Tom McCall konpainiako bozeramaileak mezu elektroniko batean.
«Osasun-arloko substantzien gabeziak ez dira berriak», gaineratu du McCall-ek. «Baina pandemiaren eta egungo hornidura-kate globalaren eta garraioaren erronkek areagotu egin dituzte, bai kaltetutako produktu eta fabrikatzaile kopuruari dagokionez, bai gabeziak izan diren eta izango diren denborari dagokionez».
Killickek, hortzak garbitzeko edo eskuz idazteko beharrezkoak diren trebetasun motor finen zailtasunak eragiten dituen egoera batek, esan zuen pandemia garaian kasu askotan zailagoa dela desgaitasuna edo gaixotasun kronikoak dituzten pertsonek hornigaiak eta arreta medikoa eskuratzea, gauza horien eskaera publikoa handitu delako. Lehenago, gogoratu zuen gaixotasun autoimmuneak dituzten pazienteek nola borrokatu zituzten hidroxiklorokinaren errezetak betetzeko, lagungarria izango zela frogatzen duen ebidentziarik ez egon arren, beste askok sendagaia erabiltzen baitute Covid-19 birusa prebenitzeko edo tratatzeko.
«Uste dut desgaitasuna duten pertsonak baliabiderik merezi ez dutela, tratamendurik merezi ez dutela, bizi-euskarririk merezi ez dutela ikustearen puzzle handiagoaren parte dela», esan zuen Killickek.
Sheehanek esan zuen badakiela zer den baztertua izatea. Urteetan zehar, 38 urteko emakumeak, bere burua ez-binariotzat hartzen zuenak eta "bera" eta "haiek" izenordainak trukagarri erabiltzen zituenak, zailtasunak izan zituen jateko eta pisu egonkor bat mantentzeko, medikuek zergatik galtzen ari zen hain azkar pisua 0,17 m eta 40 kg-ra jaitsi zen azaltzen saiatzen ziren bitartean.
Azkenean, genetista batek Ehlers-Danlos sindromea izeneko ehun konektiboko nahasmendu hereditario arraro bat diagnostikatu zion — auto istripu baten ondoren bizkarrezur-lepoan izandako lesioek areagotu zuten egoera. Beste tratamendu aukeren huts egin ondoren, medikuak etxean zain barneko fluidoen bidez elikadura jasotzeko agindu zion.
Baina milaka Covid-19 paziente zainketa intentsiboetako unitateetan daudenez, ospitaleek zain barneko nutrizio-osagarrien gabezia salatzen hasi dira. Negu honetan kasuak gora egin ahala, Sheehanek egunero erabiltzen duen zain barneko multibitamina garrantzitsu bat ere gora egin zuen. Astean zazpi dosi hartu beharrean, hiru dosirekin hasi zen. Aste batzuk egon ziren hurrengo bidalketaren aurretik zazpi egunetatik bi bakarrik zituenean.
«Oraintxe bertan lo egiten ari naiz», esan zuen. «Ez nuen nahikoa energia eta hala ere esnatzen nintzen atseden hartzen ari ez nintzela sentituz».
Sheehanek esan zuen pisua galtzen hasi dela eta muskuluak uzkurtzen ari direla, diagnostikatu eta zain barneko nutrizioa jasotzen hasi aurretik bezala. "Nire gorputza bere burua jaten ari da", esan zuen.
Pandemia garaian bizitza gogorragoa bihurtu zaio beste arrazoi batzuengatik ere. Maskararen derrigorrezkotasuna kenduta, fisioterapia saltatzea aztertzen ari da giharren funtzioa mantentzeko, elikadura mugatua izan arren, infekzio arriskua handitzen delako.
«Azken gauza batzuk uztera behartuko ninduke», esan zuen, azken bi urteetan familiako bilerak eta bere iloba maiteari egindako bisitak galdu zituela esanez. «Zoom-ek neurri batean bakarrik lagundu zaitzake».
Pandemia baino lehen ere, 41 urteko Brandi Polatty eleberri erromantiko idazlea eta bere bi seme nerabeak, Noah eta Jonah, Jefferson-en (Georgia) egoten ziren etxean, besteengandik isolatuta. Oso nekatuta daude eta jateko arazoak dituzte. Batzuetan gaixoegi sentitzen dira lan egiteko edo eskolara joateko denbora osoz, mutazio genetiko batek haien zelulei energia nahikoa ekoiztea eragozten dielako.
Medikuek urteak behar izan zituzten giharretako biopsiak eta proba genetikoak erabiliz, mutazio genetiko batek eragindako miopatia mitokondriala izeneko gaixotasun arraroa zutela baieztatzeko. Hainbat saiakera eta akatsen ondoren, familiak aurkitu zuen elikadura-hodi baten bidez mantenugaiak eta zain barneko fluido erregularrak (glukosa, bitaminak eta beste osagarri batzuk zituztenak) garuneko lainoa argitzen eta nekea murrizten laguntzen zuela.
Bizitza aldatzen duten tratamenduekin eguneratuta egoteko, 2011 eta 2013 artean, amek zein nerabe mutilek ataka iraunkor bat jaso zuten bularrean, batzuetan erdiko lerro deiturikoa, kateterra zain barneko poltsara konektatzen duena. Bularra bihotzetik gertu dauden zainetara konektatuta dago. Atakeek errazten dute etxean zain barneko fluidoak kudeatzea, Borattitarrek ez baitute aurkitzeko zailak diren zainak bilatu eta orratzak besoetan sartu beharrik.
Brandi Porattik esan zuen zain barneko fluido erregularrei esker ospitaleratzea saihestu eta bere familia mantendu ahal izan zuela amodiozko eleberriak idatziz. 14 urterekin, Jonah azkenean osasuntsu dago bularra eta elikadura-hodia kentzeko. Orain ahozko botiken menpe dago bere gaixotasuna kudeatzeko. Bere anaia zaharrenak, Noah-k, 16 urtekoak, oraindik infusio bat behar du, baina nahikoa indartsu sentitzen da GED ikasteko, gainditzeko eta musika eskolara joateko gitarra ikasteko.
Baina orain, aurrerapen horren zati bat mehatxatuta dago pandemiak eragindako murrizketengatik, Polattyk eta Noah-k kateterrak odol-koagulu hilgarrietatik garbi mantentzeko eta infekzioak saihesteko erabiltzen dituzten gatz-soluzioen, zain barneko poltsen eta heparinaren horniduran.
Normalean, Noek 5.500 ml likido jasotzen ditu 1.000 ml-ko poltsetan bi astean behin. Ur-gabeziaren ondorioz, familiak batzuetan likidoak poltsa askoz txikiagoetan jasotzen ditu, 250 eta 500 mililitro artekoak. Horrek esan nahi du maizago ordezkatu behar direla, infekzioak sartzeko aukera handituz.
«Ez dirudi arazo handirik, ezta? Poltsa aldatuko dizugu», esan zuen Brandi Borattik. «Baina fluido hori erdiko lerroan sartzen da, eta odola bihotzera. Portuan infekzio bat baduzu, sepsia bilatzen ari zara, normalean ZIUan. Horregatik da erdiko lerroa hain beldurgarria».
Erdiko infekzioaren arriskua kezka erreala eta larria da terapia laguntzaile hau jasotzen duten pertsonentzat, esan du Rebecca Ganetzky-k, Filadelfiako Haur Ospitaleko Medikuntza Mitokondrialeko Frontiers Programako mediku artatzen duenak.
Polatty familia pandemia garaian aukera zailak izan behar dituzten mitokondrio-gaixotasuneko paziente askoren artean dago, esan zuenez, zain barneko poltsen, hodien eta baita elikadura ematen duen formularen eskasiagatik ere. Paziente horietako batzuek ezin dute hidrataziorik eta elikadura-laguntzarik gabe moldatu.
Beste hornikuntza-kateko etenaldi batzuek desgaitasuna duten pertsonek ezin izan dituzte gurpil-aulkiko piezak eta modu independentean bizitzeko aukera ematen dieten beste instalazio batzuk ordezkatu.
Evans, arnasgailu batera konektatuta zegoen Massachusettsko emakume bat, ez zen etxetik irten lau hilabete baino gehiagoz, bere atearen kanpoaldean zegoen gurpil-aulkirako sarbide-arrapala konpondu ezinik usteldu eta azaroaren amaieran kendu behar izan zutenetik. Hornidura arazoek materialen prezioak ohiko diru-sarrera batekin ordaindu dezakeena baino gehiago igo dituzte, eta bere aseguruak laguntza mugatua baino ez du eskaintzen.
Prezioa jaisteko zain zegoen bitartean, Evansek erizainen eta etxeko osasun-laguntzaileen laguntza behar izan zuen. Baina norbait bere etxera sartzen zen bakoitzean, birusa ekarriko ote zuten beldur zen; etxetik irten ezin bazen ere, laguntzera etorri ziren laguntzaileak gutxienez lau aldiz egon ziren birusaren eraginpean.
«Jendeak ez daki zeri aurre egiten ari garen askok pandemia garaian, noiz nahi dugun kalera irten eta beren bizitza bizi», esan zuen Evansek. «Baina gero birusa zabaltzen ari dira».
Txertoak: Behar al duzu laugarren koronabirus txerto bat? Agintariek bigarren indartze dosia baimendu dute 50 urte edo gehiagoko estatubatuarrentzat. Haur txikientzako txerto bat ere eskuragarri egon daiteke laster.
Maskararen gida: Epaile federal batek garraiorako maskara erabiltzeko baimena baliogabetu du, baina covid-19 kasuak berriro gora egiten ari dira. Gida bat sortu dugu aurpegia estaltzen jarraitu ala ez erabakitzen laguntzeko. Aditu gehienek diote hegazkinean maskara erabiltzen jarraitu behar duzula.
Birusaren jarraipena: Ikusi azken koronabirusaren zenbakiak eta nola hedatzen ari diren omikron aldaerak munduan zehar.
Etxeko probak: Hona hemen etxeko covid probak nola erabili, non aurkitu eta nola desberdintzen diren PCR probetatik.
CDC talde berria: Osasun-zientzialari federalen talde berri bat eratu da koronabirusari eta etorkizuneko agerraldiei buruzko datuak denbora errealean emateko — pandemiaren hurrengo urratsak aurreikusteko "eguraldi-zerbitzu nazionala".
Argitaratze data: 2022ko ekainaren 28a